daisaku's view:medical care

乙訓圏域自立支援協議会

京都府の乙訓圏域自立支援協議会は先駆的だ。
設立当初から「医療的ケア部会」が立ち上げられ、慎重に様々な検討をされてきた。
ニーズは？思いは？ということをできる限り掬い上げるために、アンケートも実施された。
医師会や訪問看護なども一緒に議論するなかで、「自立支援協議会」として「非医療職への医療的ケア研修」が必要だという方向性を打ち出された。
僕の知る限り、全国で初の取り組みだと思っている。

いろいろ課題の多い自立支援法は廃止が決まり、新たな法制度の検討のために、当事者が多く参加する会議も国レベルで始まる。
各地の自立支援法の違法性を問う裁判も和解へと進んだ。
この自立支援法の中で、数少ない「利点」が自立支援協議会という仕組みだと思う。
それぞれの地域の課題を、地域の当事者・関係者で解決への道筋を探るという仕組みは「あり」だと思う。

国レベルでは見えて来ない（見ようとしない）課題も、身近なところから見ると明らかに見えてくる。
そういう仕組みは、新たな法制度のもとでも維持されていくだろう。

乙訓圏域は、大山崎町・長岡京市・向日市の二市一町から構成されている。
天下分け目の「天王山」の麓から、福祉の新しい歴史が開かれるかもしれない。
僕はそんな気持ちで応援していく。

乙訓圏域自立支援協議会のHPは
こちら

第２回 京都市主催「介護職のための医療的ケア研修」

◎主催　京都市（保健福祉局保健福祉部障害保健福祉課）・NPO法人医療的ケアネット
第２回　介護職のための医療的ケア研修
目　　的　痰の吸引などの医療的ケアを必要とする方が増えています。医療的ケアは、多くの場合は当事者・家族のみで行われていますが、「やむをえない措置として」在宅での家族以外の第三者による痰の吸引などが認められました。痰の吸引などの医療的ケアは、それぞれの方に適した方法があり、当事者・主治医から習う内容は応用編です。基礎的な知識・経験があれば、より安全に安楽に実施できると考えられますが、研修の機会はあまりありませんでした。　
この研修は、介護職が医療的ケアを当事者・家族・主治医から習う場合に必要な基礎的な知識を学ぶことを目的としています。＜このような目的であるため、研修を受講されても認定や資格証の交付を行うものではありません＞

対　　象　次の京都市内の事業所・施設に所属し、医療的ケアが必要な方を介護している方、またはこれからしようとする方
居宅介護、重度訪問介護、重度障害者等包括支援、生活介護、児童デイサービス、短期入所、障害者支援施設、自立訓練（機能訓練）、身体障害者更生施設、身体障害者療護施設、身体障害者授産施設、知的障害者更生施設、知的障害児施設、知的障害児通園施設、肢体不自由児施設、肢体不自由児通園施設、重症心身障害児施設、小規模通所授産施設、地域活動支援センター（デイサービス型及び共同作業所型）、重症心身障害児（者）通園事業等

会　　場　京都市生涯学習総合センター　京都アスニー　第２研修室（京都市中京区丸太町通七本松西入ル）

申込期間　2010年１月５日（火曜日）～2010年2月15日（月曜日）ただし、定員になり次第、締め切ります。

申込先 ・申込方法 　NPO法人医療的ケアネット事務局　TEL:693-6604 FAX:693-6605 →FAXのみの申し込みとします。

内容とタイムテーブル（Ａ：第一日のみ参加、Ｂ：両日とも参加＝実技研修参加者は両日の参加を義務付けさせていただきます）

費　　用　Ａコース3,000円／Ｂコース5,000円（いずれも指定テキスト代等）

募　　集　別紙申込用紙にて先着順（申込者多数の場合は調整させていただきます）

3月6日（土）定員　Ａコース30名　Ｂコース50名
9：30－9：50
受付
　　　　　　　　・・・講義名は仮題です・・・
9：50－10：00
あいさつ
医療的ケア研修にあたって①　京都市保健福祉局保健福祉部障害保健福祉課
医療的ケア研修にあたって②　出島　直　NPO法人医療的ケアネット理事
10：00－11：10
特論①
当事者の目線と介護職の心得
講師：青野浩美　声楽家（気管切開をしておられます）
講師：篠原文浩　重症心身障がい者通園事業Ｂ型　シサム
11：20－12：30
特論②
重症児・者が必要としていること──京都市での連携
講師：鈴木真知子　京都大学医学部人間健康学科教授
12：30－13：30
昼食

13：30－14：50
特論③安全に食べる、楽しく食べる　（実習のため　各自小スプーンを持参して下さい）
講師：山崎洋子　らく相談室
15：00－16：20
特論④
ＮＩＣＵのこどもたち──介護職に知っておいていただきたいこと
講師：長谷川　功　はせがわ小児科
16：30ー18：00
総論
医療的ケアの歴史と展望、考え方
講師：杉本健郎　すぎもとボーン・クリニーク

3月7日（日）定員　Ｂコース50名
9：30－10：50
各論①
重症児・者の消化器系の諸問題
講師：木村　修　京都府立医科大学　小児外科准教授
11：00－12：20
各論②
息をする、呼吸障害とその対応
講師：徳永　修　国立病院機構　南京都病院小児科
12：20－13：20
昼食

13：20－16：00
実技研修
(吸引など)
講師：岩見美香　聖ヨゼフ医療福祉センター／出島　直　京都民医連中央病院
ナースネット研究会の看護師の方々
小児看護実習モデル人形：まあちゃん
16：10-16：20
まとめ

地方自治体が主催する「非医療職向け医療的ケア研修」としては、京都市と神奈川県しか実施していません。
厚生労働省は、こうした先駆的な取り組みを普遍的なもののモデルとして活用する方向で検討していただきたい。
特別支援学校で、教員による実施が認められている範囲について、卒後や在学中の放課後や長期休暇中などの福祉利用時に、だれもが同じように自分らしく生きる手伝いをしてもらえるようにすることが国の責務であり、現状のように手をこまねいていてはいけないのが原則論だと考えています。
まずそこに、本人の生活があり、そこに本人の望む生活があり、そこに必要な支援はきちんと提供される。

ただそれだけのこと。
看護協会が「認めない」というなら、看護師もヘルパーとおなじ報酬で現場に入りなさい。
特別な教育を受けたから、特別な待遇を求めるという「自分のための理由」を先行させておいて、当事者を置き去りにしているのは誰なのかを問いたい。
もちろん介護職の待遇改善が必須ではあるが、それと連携して当事者を支えるチームとして医療と福祉が、そして行政が共に力を出し合い、支えていくことが今求められている。
「みんなが一人に寄り添うこと」ができれば、それでいいじゃないか！！

実践セミナー終了！！

今年もセミナーを終了することができました。
会場は熱気でムンムンするほどの盛況でした。
参加いただいた皆様、ありがとうございました。
要員として大会を支えていただいた約８０名の皆様、本当に感謝です。
実行委員会・理事の皆様、企画立案から無報酬での活躍、お疲れさまでした。

二日間の〆の集会は「コーディネーターの重要性」と「パーソナルアシスタントを目指す方向性」を提示して終了しました。
重い障がいのある方々の地域生活には、医療と福祉に精通したコーディネータの存在が欠かせないこと、
また、目指すところはあくまでも個別性に基づいて様々に本人の自己実現を支援する一環としての「医療的ケア」支援であるということ
この二つを仕組みとして整備して行くことで、「医療的ケアが必要な人はお断り！」なんてことがおこらないような
地域社会の文化を作り出して行くことが重要という当NPOの目指す方向も提示できたかと思います。
そういう意味では、一日目のしぇあーどさんの実践に学ぶところはとても意味ある（みんなが取り組める普遍性という点において）報告だったのだと感じました（もちろんその他の報告もとても意味あるものだと思いました）。

いま写真の整理をしています（なにせ５００枚ありますので）。
明日には写真付きで紹介できるかと思います。

医療的ケア実践セミナーinOsaka2009 速報

１２日から大阪市立大学で、医療的ケア実践セミナーinOsaka2009が開かれている。

初日の昨日は、大会会長の田川Drの基調講演で、大阪府医師会の積極的な取り組み（全国的に見てかなり異色。当事者にかなり寄り添う姿勢）が紹介されて、市川Nsによる海外の重症児看護のホスピタリティについての記念講演が行われた。これはとても示唆に富んだ話しで、多くの人が感銘を受けたことだろうと思う。

午後からは「ショートステイとケアホーム」に焦点を当てたシンポジウム。
各シンポジストから『熱い』報告がなされて会場はボルテージを上げて行った。

交流パーティでは、青野浩美さんの歌声に多くの人が魅了され、「前例がないからダメは、納得できない」という彼女の生き方に共感の輪が広がった。

今日は実技研修とアドバンテージクラスの講義。

二日間とも、１：１以上の看護師配置による「保育」体制が組まれていている。
裏方の方々だけど、とても重要な役割を果たしてくださっている。

かながわ医療的ケア従事者研修

表題の研修会にお招きいただきました。

実は京都方式というのは、この神奈川の研修をベースに作ってきました。
行政の方々にも、この研修について何度も説明をしてきました。

彼女は青野浩美さん。
今回の僕とのセッションでのメインスピーカー（と勝手に僕は位置づけました）。

数年前までは、「医療的ケアってなに？」って話してたけど、
今は気切部からの吸引や夜間の人工呼吸使用など、濃厚な医療的ケアが必要です。

声楽を学んできた彼女が気管切開をするということはとても重大な決断だったのだろうと思います。
今はスピーチカニューレを使用し、話し、歌って活動しています。

「自分のことは分かるけど、医療的ケア一般については素人やし」とあちこちの学習会に参加しています。

彼女の話は、横浜の皆さんにも届いたでしょうか？
僕の話も、皆さんに届いているといいなぁ。

重い障がいをもつみんなの未来を考えるつどい

10/25重い障がいをもつみんなの未来を考えるつどい
～堺市、京都市の取り組みに学ぼう！～
＜東大阪市役所本庁１８Ｆ会議室 １３時受付 １３時半開会＞

　「地域に広がれ！医療的ケア」連絡会では、年３回の全体会を企画しています。今年度、６月の杉本先生の講演に続いて、１０月に標記の「つどい」を開催します。
　私たちは、連絡会として何を目標としていくかを論議する中で、単に「医療的ケア」に取り組む施設が増えたらいいということではなく、そのためにも、地域の中で「医療的ケア」を支える社会的な仕組み作りが大事と考えてきました。その「福祉と医療の連携、協働」とでもいうべき仕組みを考えていく上で、参考になる先進例を、身近なところで、堺市と京都市に見つけました。
　堺市は、平成２０年度から「生活介護事業機能強化事業」として、生活介護事業所への看護師配置に対して、市単費補助を始めています。２０年度には２事業所が２１年度は新たに３事業所がその補助を受けて医療的ケアの必要な障害者の地域での生活保障に取り組まれていると聞きます。福祉事業所で医療的ケアに取り組むとき、必ず必要になるのは現場への常勤看護師の配置です。それを事業所任せにせず、行政として保障していこうというのです。
　また、それ以外にも、堺市として、重症心身障害児者への施策を検討するための独自ニーズ調査などにも取り組んでおられ、そのニーズにそった様々な堺市独自の取り組みをされています。その様子を福祉行政の現場で進めてこられた、堺市障害福祉課の冨田さんに来ていただいて、お話を聞かせてもらいます。また、そのような施策の下で、堺市にある重度の障害者を受け入れている事業所の方からも報告を予定しています。
　京都市では、平成２０年度から、市費による委託事業として「介護職のための医療的ケア研修」を開始しました。自治体が主催する医療的ケア研修というのは、これが始めてであり、受講する介護職や福祉職などにとって「官製」であり「行政のお墨付き」的な安心を得ることができるという意味で、とても意義深い取り組みと感じました。このことについて、委託を受けているＮＰＯ法人医療的ケアネット理事の篠原さんから報告してもらいます。
　どちらも政令指定都市の市単費の取り組みであり、私たちの地域でどう具体化していけるかは未知数ですが、先進例として学ぶことは大事と思いました。質疑の時間もたっぷり確保していますので、みんなで論議しあいたいと思います。多くのみなさんの御参加をお待ちしています。

日 時 １０月２５日（日）
１３時受付 １３時半開会
場 所 東大阪市役所本庁１８Ｆ会議室　　東大阪市北荒本１－１－１
地下鉄中央線、近鉄京阪奈線荒本駅　下車すぐ
参加費 無料（会場カンパに御協力下さい）
内 容 ・「地域に広がれ！医療的ケア」連絡会
　　　　　～これまでの歩みと今後～
　　　　・堺市の取り組みに学ぼう！
　　　　　堺市障害福祉課 冨田一夫さん
　　　　　堺市の重心施設から
　　　　・京都市の取り組みに学ぼう！
　　　　　ＮＰＯ法人医療的ケアネット理事　篠原文浩さん
　　　　・地域から取り組みを進めていく方向性について～みんなで論議！
　　　　・お知らせ、など

・保育室の体制はありませんが、フリースペースは確保しています。
・市役所ですので駐車場はありますが、なるべく乗合わせなど、台数の削減に御協力下さい。
・参加を予定される方は、できましたら、御名前、連絡先などを、事前に以下にＦＡＸでお知らせ下さい。
０７２－９８４－９６０６ 東大阪支援学校 乾宛

「地域に広がれ！医療的ケア」連絡会
連絡先 東大阪市新町22-22 障害福祉事業所「はーふたいむ」 072-981-9274
ＵＲＬ http://www.chiiki-ikea.org/ mail info＊chiiki-ikea.org（＊を＠に置き換えてください）

不肖、わたくしめも大役をいただいてしまいました。
現在も、話の筋立てなど鋭意準備中です。是非是非おいでいただきご批判ください。
友人の声楽家・青野浩美さんも一緒に行ってもらう予定です。
東大阪のこの集まりも熱いんです！！

全国訪問教育研究会 第22回全国大会 報告

第6分科会で、レポートさせていただきました。
集まった皆さん共通の課題として「連携」というキーワードが感じられた集会でした。

僕のレポートは午後の最後。
持ち時間いっぱい使ってしまって、あとのまとめをされる先生方にご迷惑をおかけしました。

話した内容としては、僕自身と医療的ケアとの出会い（娘の開胸手術後の毎晩の吸引）から、養護学校へ異動したこと。そしてそこでの出会いから、社会の中で医療的ケアが当たり前に、必要なときに実施できるようにするための勉強会の立ち上げから現在のＮＰＯ医療的ケアネットへとつながった経緯。ＮＰＯの活動の紹介とＮＰＯとして大切にしている「個別の関係性」の強調。そして京都宣言で特に強調したかった「医療的ケアそのものに教育的価値がある」と先頭をきって我々に示してくれた先生たちへの激励と期待。京都市の非医療職への医療的ケア研修。最後に今後の展望として、具体的数字とニーズを挙げて政策提言していくという方向性を述べました。

先生方には、挑発的に聞こえたことと思います。お許しください。
実際、各地で（特に京都市）教員が医療的ケアを避けるようになって来ている風潮を、あちらこちらで聞きます。
そんな先生が、卒後の生活介護などで「医療的ケアの必要な生徒の受け入れをお願いします」などといわれる。
僕は「そりゃ違うやろ！」と思うわけです。支援学校の教員が医療的ケアを行なうことは「違法性の阻却」が行なわれていて合法です。しかし、福祉職が施設で医療的ケアを行なうことはグレーなのです。特に障害福祉課施設係ではそういう認識です。「違法行為が行なわれていることは知っているが、告発しないだけありがたいと思え。」なんて言われているのです。
違法性が阻却されている人がしないことを、なぜ阻却されていない人ができるんですか？
いや、僕たちはやりますよ！告発したけりゃすればいい！大きな議論になるはずです。僕たちが医療的ケアを実施するのは、そのほうが本人の利益になるからです。痰が詰まって窒息する前に、体を動かし、痰を出しやすくして吸引するのです。それが違法だというなら検挙すればいい。経口摂取すると誤嚥性肺炎を繰り返すから注入をします。それが違法だというなら告発すればいい。

でもね、それは学校時代にそうして生徒に寄り添ってきた先生方の熱意に支えられてのものなのです。
担任として密接に関わっている人が「それは教育じゃない」ともし言うなら、どうぞ医療職が豊富にいる事業所を作ってください。それができるものならやってごらんなさい。絶対できないから！！

でも、彼らにはそういう支援が必要なのです。だから僕たちは実施するのです。
そして僕たちはそういう一連の医療的ケアもひとつのコミュニケーションの場面として大切にしているのです。
そこには相互理解と信頼関係が不可欠です。僕たちはそういうものを実現する場面として医療的ケアに取り組んでいるのです。

授業だけが教育だと思っているのなら、教師なんて辞めたほうがいいね。
教育とは全人的成長の営みなんだから。
ただでさえ、自己表現が障がいされがちな重度重複障がいのある生徒たちにとって、「先生、苦しいよ！」と叫んでいるのに「看護師さん、お願いします」って内線電話かけてるなんて、生徒を苦しめてるだけやん。
「先生、俺は苦しんでるんや！」って絶叫してる、荒れた生徒を目の前にして「おまわりさん、お願いします」って言ってるのと一緒やん！それって教育の敗北やって僕は感じてきた。何度も生徒を警察署に迎えに行くたびにそう思ってた。悔しかった。

そんなことを思いながら話したので、挑発的に聞こえたと思います。お許しください。
共に連携しながら、彼女ら、彼らの自己実現への手伝いをしていきましょうね。

楽しき週末

土曜日は伊丹で「誰もが暮らせる街づくりフォーラム」に参加。
阪神間の、それはそれは『熱い』人たちに触発されて僕も原点回帰した。

日曜日は医療的ケアネットの学習講演会・シンポジウム「自立支援法改正でどう変わる？重症児者の暮らし」を開催。
会場いっぱいに集まった人たちの熱気で汗をいっぱいかいて、様々な課題が浮き彫りになり、今後の運動の方向性が見えてきた。

二日間、僕の失敗はいつも持ち歩いているカメラを持って行くのを忘れたこと。
だから、今回は写真なし・・・・。

心地よい疲れに浸りながら、今日は先週から顕在化してきた課題に向けて一日動く。
目指していたところまでは到達できなかったけれど、まだまだこれからだ。

この道を進んでいく。
そんな気持ちになれることは幸せなことだ。

Ｒくん、退院おめでとう。
復帰を待ってるよ。またしゃべろうな！！

誰もが暮らせる街づくりフォーラム

明日、伊丹で表題の集会があります。

主催は、尼崎で活躍されている「地域生活を考えよう会」

僕も参加させてもらうことにした。
近畿では各地で医療的ケアを必要としている人たちを支えようという活動がある。
ここにきて一層各グループが発信し始めている。

心強い。
仲間がいる。
仲間を支える仲間がいる。
熱い思いで現状を打破しようとする人たちがいる。

そんな人たちとつながっていこうと思う。

誰もが、その人の望む生き方ができる権利をもつ。
重い障がいがあってもそれは変わらない。
自分でできないことを、支援してもらうことは当たり前のことですよね？
彼らが障がい者となったのは、ただの偶然なのだから。
僕も家族や友人や地域の人々の助けがなければ生きていけない。
おんなじだ。

NPO法人 医療的ケアネット 学習講演会・シンポジウムのご案内

学習講演会・シンポジウム
障がい者自立支援法見直しと児童福祉法改正の動きで
どう変わる重症児者の暮らし

障がい者自立支援法の見直し、児童福祉法改正の動きで、重症児者の暮らしはどう変わるのか？
また、かかわる支援者、事業者に与える影響はどうなるのか？
･･･杉本健郎が問題点を洗い出し、小児神経医師・施設職員、教員、保護者の理事が縦横に語り討論します。

講師＆座長　NPO法人医療的ケアネット理事長　杉本健郎

指定討論のテーマ（予定）
１　特別支援学校の課題（看護師と教諭）
２　児童デイサービスでの課題（障がい程度（支援）区分＝自立支援法との関連）
３　ショートステイの課題（どこが受け入れてくれるか）
４　通常学校での医療的ケア
５　卒後通所施設（生活介護）での課題
６　A・B型通園の今後
７　訪問看護支援の課題
８　医療施設、病院での課題（緊急入院とショートステイ）
９　法的な課題（保険制度、高齢者施設など）
10ケアホームでのすごしの課題
１１支援制度の府県、市町の違い

日時：2009年6月14日（日）13:30～16:15
場所：ホテル　ルビノ京都堀川（2F　加茂）京都市上京区東堀川下長者町　tel　075-432-6161
定員：100人　　参加費：会員1000円　　非会員１５００円
申込先　NPO法人医療的ケアネット事務局　tel075-693-6604　fax075-693-6605　e-mail：info@creates-k.co.jp
お申し込みの際には、連絡先として「お名前・電話番号・e-mail・住所などと共に職種や所属団体・施設などをお知らせください。

主催：NPO法人医療的ケアネット
＊学習講演会終了後、NPO法人医療的ケアネット2009年総会を行ないます。


今回もないようてんこ盛り！！！
時間、押せ押せは間違いない！！！
でも、いま声をあげないと、来年度は医療費の改定が待っている！！！
脳死も当然話題にのぼるだろう。
激論・討論しながら、理解を深め、課題を明確に、そして戦略立てていきましょう！！！！！
シサムのみんなも来てくれないかなぁ・・・来てほしいなぁ・・・。




僕も叫びます！！！！！